de Feriel BEN MAHMOUD et Nicolas DANIEL
52 minutes, 2008
A 12 ans, Fatma n’a pas une vie ordinaire. Dans sa ville de Menzel Bouzelfa, à une heure de Tunis, beaucoup d’enfants la montrent du doigt lorsqu’elle se rend à l’école. Fatma est atteinte du Xeroderma Pigmentosum, également appelé « maladie des enfants de la lune ». Une maladie génétique orpheline grave qui se traduit par une intolérance totale aux UV.
Au mois d’août 2008, une association française l’invite et pour la première fois, elle quitte son pays, prend l’avion et découvre la France, en compagnie de sa mère, Hayet. Pendant la semaine que va durer ce camp de vacances spécialement conçu pour les enfants atteints de cette maladie, parents et enfants, venus des deux rives de la Méditerranée vont ainsi sortir de l’isolement, échanger des moments de joie, de pleurs, partager des informations et nouer de nouvelles amitiés.
Pendant ce temps, en Tunisie, Hakim qui, comme Fatma et sa mère, est venu dans ce camp de vacances deux années de suite avec sa fille malade, tente de créer dans son pays une association sur le modèle de ce qu’il a vu en France.
Le film tente, avec pudeur, d’évoquer la douloureuse condition des « enfants de la lune » et de leurs familles.
Feriel BEN MAHMOUD est historienne spécialiste du monde arabe et réalisatrice de films documentaires. Elle a notamment réalisé plusieurs films de 52′ en rapport avec le monde arabe dont « Ghadamès, la perle du Sahara », « Forum Tatouine » et « Tunisie, Histoire de Femmes », co-produits par France 5.
Nicolas DANIEL est journaliste et réalisateur. Après avoir été l’un des collaborateurs de l’unité fiction d’Arte, il a notamment réalisé des sujets pour de nombreux magazines auprès de différents diffuseurs (TF1, France 2, Canal +, M6).
Feriel BEN MAHMOUD et Nicolas DANIEL ont déjà réalisé ensemble « Oum Kalthoum, l’astre de l’Orient », un documentaire de 52′ co-produit et diffusé par France 3 en octobre 2008.
